La ley y su correspondiente Programa Nacional tienen como objetivo «extender, regionalizar, coordinar la cobertura y garantizar el acceso al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado. Hay 8.000 enfermedades poco frecuentes y se estima que son 3 millones los afectados en el país.
El Gobierno nacional aprobó la reglamentación de la Ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), publica hoy el Boletín Oficial.
Según el decreto 794/2015 que lleva la firma de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández y el ministro de Salud, Daniel G. Gollan, «se aprueba la reglamentación de la ley N° 26.689″ sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes» y se crea «un Consejo Consultivo Honorario» que estará conformado por referentes para su abordaje y tratamiento.
El decreto crea además el «Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes» que servirá para orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Dichas autoridades «serán los principales responsables de las actividades a desarrollar en cada jurisdicción».
La ley sobre el Cuidado Integral de la Salud de las personas con EPF y su correspondiente Programa Nacional tienen como objetivo «extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno» había dicho el ministro de Salud de la Nación, Daniel Gollan el 27 de febrero pasado, al anunciar la reglamentación ahora aprobada.
Recordó además que «promueve intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad».
Las EPOF, cuyo día internacional se conmemora el 28 de febrero, son aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas.
En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPOF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas.
En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.
Telam
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