BTI se comunicó con Mariano su papá quien nos contaba cómo transitaban sus días.
Esto nos contaba:
Ya transcurrió un mes y apenas unos días desde que llegamos a Eapaña…no han sido fáciles sobre todo por el nivel avanzado de enfermedad presente en el cuerpito de Emily…en el hospital nos han recibido muy bien y mediante quimioterapia están tratando de ayudarla para que en junio al recibir las células Cart-T pueda estar con la enfermedad mínima residual lo más baja posible…
Las terapias de acompañamiento han ayudado a acortar los días de internación en el hospital: musicoterapia- clases particulares con Alexandra su maestra que la visita todas las mañanas…paya médicos que acá los llaman paya pupas…perritos de todas las razas bien entrenados y super higienizados…kinesiólogos…masajista…y lo más novedoso para nosotros fue poder ir con internación domiciliaria y que nos explicaran como usar la bomba de infusión para suministrar el antibiótico cada 8hs pero estando en la comodidad de tu hogar…cada 24 hs viene el equipo que se llama San Juan de Dios en casa y hacen los controles
Mañana 25 de mayo será el primer día desde que llegamos que no tendrá ningún tipo de control, nadie vendrá a casa porque ya completo las dosis de antibióticos y como la fiebres no volvió y el laboratorio de hoy indica que su médula muy de a poquito comienza a trabajar tampoco tendremos que ir al hospital hasta el próximo vienes.
Agradecemos como familia a todos los que nos ayudaron a llegar y a todos los que siguen dándonos fuerzas a la distancia para continuar este camino…Agradecemos que sigan orando por nuestra pequeña ????????
También les permitieron a sus hermanitos pasar algún ratito para acompañarla en las tardes ❤️?
Programa Sant Joan de Deú a casa????
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